Donnerstag, 2. April 2015

*Weltautismustag* - oder was mein Sohn mit Bill Gates, Mark Zuckerberg und Einstein verbindet


Heute ist Weltautismustag.
Was ich damit zu tun habe?
Nun ja, bis vor 14 Monaten noch nicht
so viel und dennoch seit über 13 Jahren so einiges,
allerdings nicht wissend.

Vor 14 Monaten erhielt ich für meinen
Sohn die Diagnose Asperger-Syndrom.
Dies ist eine Art von Autismus.
Nach einer langen Odysee gab es endlich eine
Diagnose bzw. eine Erklärung, warum manches so war,
wie es war. An sich war er irgendwie ein normales
Kind, andererseits aber schon manchmal sehr 
speziell in vielen Dingen.

Gut, als Baby schrie er viel, ließ sich nie beruhigen,
schlief relativ wenig, aß schlecht bzw. sehr einseitig
und speziell. Er machte mitunter sehr gediegene Geräusche
(anders als andere Babies würde ich sagen). 
Mit 2 Jahren konnte er sehr gut sprechen und man konnte
sich mit ihm wie mit einem Erwachsenen unterhalten.
Im Kindergarten kam er zwar klar, mochte jedoch keine
Veränderungen und war nachmittags immer sehr überreizt.
Auch sprach er dort nicht so viel, obwohl er Zuhause
immer sehr viel quasselte.
Mit 4 Jahren fing er an, sich für die sog. Spezialthemen zu interessieren.

In jeder Veränderungsstufe kamen weitere, wenn
auch kleiner Auffälligkeiten dazu.
In der Schule langweilte er sich oft und störte stets
durch übermäßiges Reden und Geräusche von sich geben.
Nervige Geräusche mitunter.
Trotzdem kam er da auch immer noch einigermaßen gut klar.
Er hatte Freunde, allerdings suchte er nie den Kontakt
von sich aus, sondern die kamen zu ihm und nahmen
Kontakt auf. Er mochte es nicht, wenn die in seinem
Zimmer spielten und seine Sachen anfassten oder sich
womöglich auf sein Bett setzten.
Dann musste das Bett neu bezogen werden.

Das richtige Dilemma fing dann mit dem Wechsel auf
die weiterführende Schule an.
Es begann mit Mobbing (also er wurde gemobbt) und lief
hinaus auf diverse Auffälligkeiten bis hin zur Schulverweigerung.
Bis nichts mehr ging.

Da begann dann unsere Odyssee.
Die Einzelheiten hierzu möchte ich euch an dieser Stelle
ersparen, ich kann nur sagen, dass es einem
als Mutter eines besonderen Kindes nicht leicht gemacht wird,

Nach div. Ärzten usw. haben wir einen versierten Kinderpsychiater
gefunden, der sich mit der Thematik Autismus auskennt - nach
vielen und langen Tests, Gesprächen usw.
So kam die Diagnose Asperger-Syndrom.

Das hört sich komisch an, aber: das war erstmal erleichternd!

Jetzt hatte das Ganze einen Namen und man konnte daran
arbeiten bzw. das Drumherum entsprechend gestalten.
Mit Drumherum heißt in unserem Falle: eine passende Schule
zu finden, die seinen Besonderheiten entgegenkommt, womit
er leben kann. Ein großes Problem von Aspergern sind ja z.B.
Menschenmassen - somit auch eine Schule, eine große Klasse.


Farbige Puzzles dienen häufig als Symbol um auf Autismus aufmerksam zu machen.

Das größte Problem meines Sohnes ist die überhöhte Wahrnehmung;
er hört übermäßig gut und nimmt zuviel Geräusche wahr,
er hat eine Supernase und riecht minimalste Gerüche,
zu viele Menschen bedeutet auch mitunter Berührung, die
auch als sehr unangenehm empfunden wird.
Und bei Menschenansammlungen - sei es auch nur in
Bus und Bahn - gibt es dann halt Berührungen, Gerüche
und Geräusche. Somit ist das Alltagsleben für einen
*Asperger* oft sehr schwer.

All die kleineren Auffälligkeiten in der Kindheit
waren im Grunde nicht auffällig genug (viele Babies
schreien viel, essen schlecht, können früh gut sprechen,
reden viel in der Schule usw.), um auf diese Besonderheit
zu kommen. Letztendlich brauchte es Jahre, damit dieses
10000er Puzzle sich zusammenlegte und insgesamt auch rückblickend
einen Sinn ergab!

Ich würde mir wünschen, dass mehr Erzieher und Lehrer sich
mit dem Erkennen solcher Störungen auskennen, damit die Diagnose
früher gestellt werden kann und Kind und Eltern ein langer Leidensweg
bis zur Diagnose erspart wird. Mehr Bekanntmachen sowie Fortbildung
würde sicher ein wenig dazu beitragen.

Bei dem Asperger-Syndrom ist es mitunter recht typisch,
dass es erst in dem Alter meines Sohnes erkannt wird.
Solange kompensieren die Kinder mitunter auch gut.
Bei Mädchen ist es noch schwerer, das Asperger-Syndrom zu erkennen,
da sie sozialer sind und noch besser kompensieren.
Bei ihnen kommt das oftmals erst mit 15-16 Jahren zur Depression
und zum Zusammenbruch, ehe es dann einmal erkannt wird.

Aber das hier ist nur ein kleiner Auszug.
Denn laut neuester Klassifizierung gibt es als Oberbegriff
für die div. autischten Störungen nur noch die
Bezeichnung *Autische Spektrums-Störung* (ASS)
und so ist dem auch - das Ganze hat ein weites Spektrum.
Kein (Asperger-) Autist ist wie der nächste (wie bei
Nichtautisten auch),
An sich ist mein Sohn ein *normaler* Mensch,
nur halt neurologisch anders denkend und empfindend.

Der diesjährige Weltautismustag steht unter dem Motto
*Muster erkennen*  - denn darin haben Asperger oft erstaunliche
Fähigkeiten, so auch mein Sohn.

Jetzt hat er an einem Gymnasium die passende Beschulung gefunden.
Damit geht es ihm gut.
Was die Zukunft bringen wird, das wird sich zeigen.
Einfach wird es sicher nie werden, aber ich bin
zuversichtlich, dass er später ein einigermaßen *normales*
(was bitte ist normal??) Leben führen kann.

*Ann*

P.S. Da schließt sich jetzt der Kreis zum Posttitel, denn auch 
Bill Gates, Mark Zuckerberg und Einstein sagt man nach,
dass auch sie das Asperger-Syndrom haben/hatten.

Kommentare:

  1. In so vielem habe ich unseren Ältesten wiedergefunden. Wir sind meilenweit weg von Abklärungen oder gar einer Diagnose, er ist ja erst 5. Es wurde lediglich einmal von der Kinderärztin in den Raum gestellt. Die intensive Auseinandersetzung mit der Thematik hilft mir in vielen Situationen im Umgang mit ihm und hat mir ein Stück weit auch meine Selbstzweifel nehmen können. Ich kann also gut verstehen, dass die Diagnose eine Erleichterung war. Ich wünsche Euch von Herzen, dass Euer Sohn und auch Ihr als Eltern Euren Weg findet und gehen könnt.
    Herzlichst Leonie

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  2. Ein toller Post! Sehr schön, dass du mit diesem Thema an die Öffentlichkeit gegangen bist! Ich wünsche dir und deinem Sohn für die Zukunft alles Gute! Das Wissen um etwas ist die beste Voraussetzung, mit einer Sache umgehen zu können! LG Lotta.

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  3. Liebe Kullerbü,
    ich lese schon lange still Deinen Blog. Ja ich weiß wie Du dich fühlst mit einem besonderen Kind (wir haben auch eines) Es wird einem nicht leicht gemacht. Bei uns ist von allem etwas dran eine genaue Diagnose konnte nie gestellt werden es ist eine Vermischung von allem (entwicklungsverzögerung, ADHS, ADS, geistig eingeschränkt, es stand auch schon autistische Züge im Raum) einfach eben doof.
    Inzwischen ist unser Sohn 16, besucht eine kleine feine private Förderschule und wird auf seine Weise seinen Weg gehen. Nicht einfach aber machbar.
    LG
    Ursula
    PS: Zwischenzeitlich vom Ärztesystem im Stichgelassen gefühlt. Was aber wirklich hilft und uns ein Stück weiter bringt ist eine Untestützung durch einen wirklich sehr guten Erfahrenen klassischen Homöopathen.

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    1. vergessen - ich spreche hier auch noch ein Thema an vielleicht doch für den einen oder anderen ein Wink - Impfschäden

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  4. Ich kann mir sehr gut vorstellen, wie erleichtert Ihr gewesen seid, endlich eine Diagnose zu haben. Somit hatte "die Sache" einen Namen und man kann ganz anders damit umgehen. Interessant für mich war, dass viele der beschriebenen Symptome auf eine sehr gute Freundin von mir zutreffen. Bei ihr wurde vor Jahren bereits eine Soziale Phobie diagnostiziert verbunden mit Hochsensibilität. Ich mag sie wie sie ist, auch wenn es nicht immer leicht ist und sie oft Phasen hat, wo sie sich sehr zurückzieht. Das Wissen um das "Warum", also die Diagnose, macht es aber um vieles einfacher. Ihr seid sicher auf einem guten Weg, lasst Euch nicht entmutigen!

    Liebe Grüße und frohe Ostern ~ Jutta

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  5. Liebe Ann,
    es ist gut, das ihr endlich eine Erklärung für die Besonderheit eures Kindes gefunden habt. Auch mein jüngster Sohn fiel durch seine Besonderheit auf. Mit anderthalb Jahren wurde ein erheblicher Hörverlust sowie ein Hydrocephalus diagnostiziert. Mit zweieinhalb Jahren verhielt er sich extrem Auffällig ( er konnte bestimmte Berührungen nicht ertragen, Federn, Gras, Handschuhe etc.) alles musste seine Ordnung haben, eine Änderung im Tagesablauf war ihm ein Graus (Urlaub war für ihn Horror), er spielte fast ausschließlich mit dem Kinderlerncomputer seines grossen Bruders und brachte sich das lesen bei. Mit 3 Jahren konnte er fließend lesen, da war klar, er ist besonders :-) . Es wurden Tests gemacht und auch das Asperger Syndrom attestiert. Dann begannen hunderte Therapie Stunden und heute, mit 19 Jahren, besucht er ein Gehörloseninternat, macht sein Abitur, hat den Führerschein und kann sogar * dans drüne * Lebensmittel essen :-). Die suche nach einem Ausbildungsplatz gestaltet sich zwar sehr, sehr schwierig ( obwohl ein Aussenstehender es nicht sofort bemerkt, er spricht fast normal und ist Meister im Lippenlesen) aber wir werden weiter kämpfen und nicht aufgeben.
    Ich möchte euch Mut machen, denn wir haben außergewöhnliche Kinder, die wir mit niemandem tauschen wollen, nicht wahr!
    Alles liebe und frohe Ostern wünscht Dir
    Quincy

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  6. Liebe Ann,
    es ist gut, das ihr endlich eine Erklärung für die Besonderheit eures Kindes gefunden habt. Auch mein jüngster Sohn fiel durch seine Besonderheit auf. Mit anderthalb Jahren wurde ein erheblicher Hörverlust sowie ein Hydrocephalus diagnostiziert. Mit zweieinhalb Jahren verhielt er sich extrem Auffällig ( er konnte bestimmte Berührungen nicht ertragen, Federn, Gras, Handschuhe etc.) alles musste seine Ordnung haben, eine Änderung im Tagesablauf war ihm ein Graus (Urlaub war für ihn Horror), er spielte fast ausschließlich mit dem Kinderlerncomputer seines grossen Bruders und brachte sich das lesen bei. Mit 3 Jahren konnte er fließend lesen, da war klar, er ist besonders :-) . Es wurden Tests gemacht und auch das Asperger Syndrom attestiert. Dann begannen hunderte Therapie Stunden und heute, mit 19 Jahren, besucht er ein Gehörloseninternat, macht sein Abitur, hat den Führerschein und kann sogar * dans drüne * Lebensmittel essen :-). Die suche nach einem Ausbildungsplatz gestaltet sich zwar sehr, sehr schwierig ( obwohl ein Aussenstehender es nicht sofort bemerkt, er spricht fast normal und ist Meister im Lippenlesen) aber wir werden weiter kämpfen und nicht aufgeben.
    Ich möchte euch Mut machen, denn wir haben außergewöhnliche Kinder, die wir mit niemandem tauschen wollen, nicht wahr!
    Alles liebe und frohe Ostern wünscht Dir
    Quincy

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  7. Liebe Ann,
    ich finde deinen Post sehr, sehr persönlich...ich selbst bin Heilerziehungpflegerin und arbeite mit Mensch mit Behinderung (geistige Behinderung) und einige haben zusätzlich die Diagnose Austismus...was die Obrigkeiten in ihren Sesseln oft nicht interessiert ist, dass diese Kinder (ich arbeite im Kinderheim) in großen Gruppen oft Probleme haben...aber sie bringen viel Geld und müssen bleiben, dass es den Kinder damit oft nicht gut geht (dafür sind die Gruppen zu groß und die Reize zu viele), dass interessiert die Obrigkeiten nicht...leider...ich würde mir wünsche, dass in Zukunft viel mehr Autisten die Chance erhalten, ein für sie erträgliches Leben zu führen, mit wenig Reizen usw...
    Ganz liebe Grüße
    Janine

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  8. Sehr deutlich beschrieben Ann. Ich kan mir vorstellen das die Diagnose eine Erleichterung für euch war. Ich hoffe das dein Sohn mit den richtigen begleitung ein gutes Leben führen kan. Liebe Grüsse,

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  9. Liebe Ann,
    ein sehr interessanter und in einer Weise auch bewegender Post.
    Schön, dass du uns darüber aufklärst und einen großen Respekt für dich und dein Sohn.
    Viel Kraft für die Zukunft.
    Liebe Grüße
    Fanny

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  10. Liebe Ann,
    meine Kinder sind/waren in anderer Hinsicht "besonders", aber ich kann nur sagen, dass ich dich zutiefst verstehe und nachempfinden kann, was du viele Jahre lang "mitgemacht" hast und wie es dir geht/ging!
    Ich wünsche dir ganz viel Kraft!
    Liebe Grüße von Sabine

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  11. Liebe Ann, ein Post der mich berührt. So toll ist alles beschrieben, so ernst kann man lesen wie schwer die Zeiten für Dich, für Euch waren ....
    Weisst du was? Wenn ich das so lese hab ich ein Gefühl, dass Robert doch nicht den frühkindl.Autismus hat ....
    Toll, dass Du den Post veröffentlicht hast, es sollte ganz oft gelesen werden!
    liebe Grüsse und Danke für Deine guten Wünsche, es ist nicht leicht momentan hier ... aber wir schaffen auch das!
    Elisabeth

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  12. Liebe Ann, ich bin auf durch deinen Oster-Post auf diesen Beitrag gestoßen und habe ihn mit großem Interesse gelesen...

    In unserer Nachbarschaft gibt es jemanden im Alter meiner Mutter, der auch das Asperger Syndrom hat. Schon als Kind merkte ich, dass er anders war. Er fotografierte Strommasten, sammelte Dachfenster und man durfte manchmal nicht ins Haus rein kommen, weil es "zeitlich" nicht passte. Ein paar Minuten später war es dann kein Problem mehr. Mittlerweile kann ich mit ihm und seinen Besonderheiten sehr gut umgehen, er ist auf jeder Familienfeier willkommen (obwohl er ALLES vom Buffet probieren und jegliche Zutaten/Zubereitungen aufschreiben MUSS) ... :)

    Ich kann dir nicht sagen, wann man das Asperger Syndrom schon bei ihm diagnostiziert hat. Aber ich gebe dir Recht, was die Schulung von Lehrkräften angeht... sicherlich hätte eine frühzeitige Erkennung deinem Sohn einiges Leid erspart.

    Ich wünsche euch von Herzen einen tollen und *normalen* Weg durchs Leben.

    Caro

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  13. Hallo Ann,
    ich bin leider jetzt erst auf diesen Post gestoßen!
    Ein langjähriger Freund von mir hat ebenfalls einen Jungen mit dieser Diagnose, daher weiß ich um seine Bedürfnisse.
    Ein großes Problem war, dass er auf keine fremde Toilette gegangen ist.
    Schwierige Situation, wenn dein Kind in der Schule ist......oder Urlaub!
    Ich habe einen besonderen Draht zu ihm. Das heißt, meine Bekannten konnten ihn auch mal in meine Obhut geben.
    Die Abläufe mussten immer gleich sein, auch wenn sie jeden Tag gleich waren.
    Z.B.morgens beim Frühstück.
    Er aß jeden Morgen sein Nutellabrot, aber wehe man hat es ihm fertig gemacht ohne die Frage zu stellen , was er möchte!
    Das sind Dinge, die weiß man dann!
    Und dann auf der anderen Seite die Begabunngen. Er konnte schon extrem früh unglaublich toll malen und war unglaublich sprachbegabt......
    Die intensive Wahrnehmung ist für diese Personen oft das größte Hindernis!
    Und die Pubertät war auch eine schwere Zeit, doch jetzt kommt Entspannung in die ganze Sache.
    Die Familie hat, bis auf seltene Momente mittlerweile ein sehr glückliche Zeit.
    Ich wünsche euch, gerade weil ihr die Diagnose erhalten habt, ab jetzt eine bessere Zeit.
    Allerliebste Grüße Kerstin

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  14. Hallo Ann, seit vielen Jahren arbeite ich in einer pädiatrischen Praxis. Ich muß hier mal die Ärzte, Lehrkräfte und Erzieher ein bisschen in Schutz nehmen. Eine Syndrom-
    Diagnose kann man nicht so schnell diagnostizieren wie einen Virusinfekt. Weil es
    nicht bei jedem die gleichen Verläufe gibt. Deshalb dauert es oft sehr lange bis man weiß wie und warum es so ist wie es ist. Aber wenn man es weiß, dann kann man besser damit umgehen, dass stimmt schon. In unserer Familie gibt es auch solch ein Fall. Deshalb kann ich dich gut verstehen.Im übrigen finde ich deinen Post sehr schön und man sieht auch das man nicht allein mit seinen Sorgen ist:)
    Einen schönen Ostermontag noch LG Kirsten

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  15. Liebe Ann,
    Und es ist schon ein langer Weg bis alle Puzzelteile sich zusammenfügen. In meiner Arbeit an der Berufschule in der Fachpraxis hatte ich immer mal wieder Auszubildene, die auch diese Diagnose hatten. Sie waren allerdings nicht hochbegabt sondern waren in der Ausbildung zur Fachpraktikerin.
    Allerdings bedenke auch, dass Dein Kind Anspruch auf Datenschutz hat.
    Bei all Deinen Sorgen und der jetzigen Erleichterung sei vorsichtig mit Daten, Diagnosen ect. im Netz. es geht nicht verloren und kann sich auch mal als nachteil erweisen.
    Und es gibt da bestimmt geschützt Foren und Selbsthilfegruppen zur Unterstützung.
    Grüße von Frauke

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  16. Hallo liebe Ann,
    kann ich gut verstehen, dass man mit der Diagnose nun besser leben kann als davor.
    Die vielen kleinen Auffälligkeiten (vermeintlich grundlos) bringen wohl jede Mama irgendwann zur Verzweiflung. Blöd wenn es bis zur Diagnose so lange dauert und dein Sohn schon so negative Lebenserfahrungen sammeln musste.
    Ja, ich denke Aufklärung ist das A und O...können mit dem nötigen Einfühlungsvermögen und gutem Beispiel geben, sicher sehr viele Kinder und Jugendliche: - Rücksicht nehmen - dahinter schauen - verstehen - akzeptieren - Freundschaften schließen (auch mit den eben etwas "anderen" Mitmenschen).
    Ich wünsche dir die nötige Energie und deinem Sohn tolerante und liebevolle Menschen auf seinem Lebensweg.
    Herzliche Grüße Ina

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